ELA recebe o apoio da UEFA

A UEFA atribuiu o seu cheque anual de solidariedade no valor de cerca de 619 mil euros (um milhão de francos suíços) à Associação Europeia de Leucodistrofia (ELA).

Entrega na quinta-feira
O Presidente da UEFA, Michel Platini, irá entregar o cheque ao presidente da ELA, Guy Alba, e a Zinédine Zidane, embaixador desta última organização, durante o sorteio da fase de grupos da UEFA Champions League, que decorrerá esta quinta-feira no Mónaco. O donativo da UEFA permitirá à ELA desenvolver uma rede europeia que aproxime as famílias afectadas pela leucodistrofia e forneça informação essencial a investigadores e profissionais de saúde a trabalhar no sector. Desde 1992 que a ELA trabalha incessantemente na divulgação de informação sobre doenças genéticas, no financiamento de pesquisa médica e na ajuda às famílias afectadas por esta trágica doença. Para que seja encontrada rapidamente a cura, a ELA criou uma fundação de investigação dedicada a todas as doenças relacionadas com a mielina.

Rede europeia
As leucodistrofias são doenças genéticas raras e esta doação visa apoiar um projecto de quatro anos de desenvolvimento de uma rede europeia de informação e partilha de experiências. A ELA lida com todos os tipos de leucodistrofias e actua como rede de solidariedade para as famílias em toda a Europa. O seu objectivo é dar a conhecer as leucodistrofias e reunir recursos para o desenvolvimento da pesquisa a nível europeu.

Danos no sistema nervoso
As leucodistrofias afectam a mielina no sistema nervoso central. A mielina funciona como um revestimento em torno das fibras nervosas e ajuda na transmissão dos sinais nervosos. Se esse revestimento for danificado, os sinais nervosos são interrompidos, o que pode dar origem a paralisia total, cegueira, surdez, incapacidade para falar ou comer normalmente, e, muitas vezes, é fatal. Uma rede desta natureza permitirá às famílias de diferentes países sentirem-se menos isoladas, facilitará a divulgação de informação sobre as leucodistrofias e as doenças relacionadas com a mielina, ao mesmo tempom que promoverá a comunicação entre doentes, famílias, investigadores e profissionais de saúde a nível europeu.

Nova época
Por ocasião da gala da UEFA, no Mónaco - quando o organismo governante do futebol europeu celebra a modalidade revendo a temporada anterior e lançando uma nova época de competições europeias -, a organização que tutela o futebol no Velho Continente doa um milhão de francos suíços a causas humanitárias. Desde 1998, a doação da UEFA foi feita às seguintes instituições:

1998: Olimpíadas Especiais Europa/Eurásia (SOEE)
1999/2000: Comité Internacional da Cruz Vermelha (ICRC)
2001: Rede Pan-Europeia Contra o Racismo no Futebol (FARE)
2002: Associação de Projectos Culturais da Cruz Dinamarquesa (CCPA)
2003: Make-A-Wish Foundation® International (MAWFI)
2004: Federação Internacional de Desporto para Pessoas com Deficiências Mentais (INAS-FID)
2005: ProPoor Sports (PPS), Projecto Campeonato do Mundo dos Sem-Abrigo
2006: Fundação Internacional de Desporto para Cegos (IBSA), projecto de desenvolvimento de futsal para cegos
2007: Federação Internacional de Desporto e Recreação para a Paralisia Cerebral (CPISRA).

Clique aqui para visitar o "site" da ELA em www.ela-asso.com.